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Author Topic: Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!  (Read 2782 times)

Machtfalter

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Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!
« on: May 25, 2015, 02:52:54 PM »

https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah

[*quote*]
Petition richtet sich an BioMarin Pharmaceutical und an 2 mehr

Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!      #SaveHannah

Stefanie Vogel, Deutschland

Unsere Tochter Hannah ist 9 Jahre alt und leidet an einer tödlichen Krankheit. Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte.

Denn diese Krankheit ist erbarmungslos. Sie äußert sich anfangs durch eine zunehmende Sehschwäche, die zu einer vollständigen Erblindung führt. Zugleich treten bei Betroffenen Halluzinationen, Epilepsie und Demenz auf. Unsere Tochter wird irgendwann alle ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten verlieren.

Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode - doch es gibt Hoffnung für Hannah:

Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert!

Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.

Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!
https://www.change.org/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-zu-leben-hannah-nlc/

Wir danken Euch von Herzen! Mehr Informationen findet Ihr auf der Website: http://www.hannahs-hoffnung.de

Berichte über Hannah im Bayrischen Rundfunk: Videobeitrag & Artikel
http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/kontrovers/kinderdemenz-studie-medikamente-100.html
http://www.br.de/nachrichten/ncl2-kinderdemenz-hannah-vogel100.html

Englische Sprachversion: https://www.change.org/savehannah

Petitionsbrief an:
BioMarin Pharmaceutical
CEO BioMarin Jean-Jacques Bienaime
BioMarin Deutschland GmbH
Bitte helft Hannah weiterzuleben
Neuigkeiten

    Vor 1 Tag
    Neuigkeit zur Petition
    Wir hoffen weiter! Berichte von @ZDF @SZ & @Welt #SaveHannah
    Pharmafirma verwehrt todkrankem Mädchen Medizin
    Liebe Unterstützerinnen, liebe Unterstützer, vielen Dank für Euren überwältigenden Zuspruch! Leider gibt es aktuell nichts Neues von Biomarin zu berichten, aber...
    http://www.sueddeutsche.de
    Vor 6 Tagen
    Neuigkeit zur Petition
    150.000 Unterschriften in 7 Tagen + TV Beiträge zur Petition! #SaveHannah
    Diagnose Kinderdemenz: Eltern kämpfen um ihre Tochter | BR.de
    Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, vielen Dank für die vielen vielen Unterschriften, die aufbauenden Kommentare unter unserer Petition. Das bedeutet uns...
    http://www.br.de
    Vor 2 Wochen
    Stefanie Vogel hat diese Petition gestartet

Petition unterschreiben
208.204 Unterstützer/innen
Es fehlen noch 91.796 Unterstützer/innen bis zum 300.000-Meilenstein.
Mit Facebook-Freunden teilen
[*/quote*]



http://www.batten-disease-ncl2-cln2.com/en/batten-disease-ncl2-diagnosis/

[*quote*]
Diagnosis

A few weeks ago – in February 2015 – we received the diagnosis Batten Disease or NCL2.

NCL stands for neuronal ceroid lipofuscinosis which is a brain- or neurodegenerative disorder starting during childhood.

The first symptom is gradual visual loss leading eventually to blindness due to retinal damage (retinopathy), this is accompanied by hallucination, epilepsy and dementia.
In the course of time the patient loses all cognitive and motor skills.
As all forms of NCL inevitably lead to death, palliative treatment (treatment of the symptoms not the cause) was the only possible treatment until now.

This is where you come into play!!!!!!!!

For the last year, help has been available for NCL2.

It is an enzyme replacement therapy from the company BioMarin, we need your help, please read on by pressing the button: Hope.

batten disease ncl2 cln2 hilfe
[*/quote*]

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